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19.11.08

Nossa Materia tem como objetivo contribuir com esta luta que é de todos


Arlete Bistocchi
Psicóloga e Pesquisadora.
http://arletebistocchi.spaces.live.com

A DOENÇA DE ALZHEIMER – AMPLIANDO A INFORMAÇÃO:

Como psicóloga pesquisadora, procuro sempre estar atenta aos comportamentos, às manifestações humanas em geral, consideradas externas ou “internas”, mas todas advindas da mente humana.

A psicologia em relação às doenças demenciais atua muito mais na potencialidade da pessoa. Em geral o trabalho dos psicólogos não é de tratar diretamente as doenças e sim focar nas pessoas, na sua potencialidade. Psicólogos não medicam, mas acompanham todo o processo e trabalha em conjunto com todos os profissionais envolvidos num tratamento. Geralmente a atuação se dá na parte mais preservada, fazendo com que a pessoa utilize adequadamente aquilo que ainda está funcionando, mesmo que precariamente, pois os psicólogos "trabalham essas falhas" a fim de melhorar o desenvolvimento do portador.

Como profissional da área da saúde mental venho sempre colocando a importância de um olhar além clínica, instituição, hospital. Chamo atenção para as unidades e para os grupos que se formam espontaneamente e pela necessidade de ampliar conhecimento, ampliar informação. Aqui incluo os profissionais das áreas da saúde que por interesse maior e vontade de melhorar a qualidade de vida humana, trocam, compartilham suas experiências conjuntamente com outros membros da sociedade com um único propósito: Ajudar na prevenção das doenças.

Algumas doenças chamam atenção não só pela gravidade no trato, mas também pelo impressionante aceleramento que se encontram. Uma dessas doenças é o “Mal de Alzheimer” ou para quem já está familiarizado com ela a D.A. (Doença de Alzheimer).

Essa é uma doença que se manifesta geralmente na população mais idosa, porém, as doenças em geral se desenvolvem muito antes de sua manifestação externa e estão muito relacionadas com as questões sociais. No caso de Alzheimer, estudos apontam que a doença começa a se desenvolver cerca de dez anos antes de sua manifestação externa, ou seja, as pessoas envolvidas na vida de um portador de Alzheimer só percebem a doença após muita estranheza no comportamento do potencial doente. Ainda assim a confundem com outras doenças ou mesmo acham que a pessoa está esclerosando, ou seja, acham que isso é um comportamento de pessoas “velhas” e que todo “velho” é ranzinza mesmo.

Na classe médica e de saúde em geral, apesar de se ter inúmeros profissionais capacitados, a doença ainda não é totalmente conhecida pela maioria desses profissionais, isso se estende a classe científica, que apesar de atenta e de inúmeros estudos a respeito, ainda que alguns estejam bastante avançados como os ligados as células tronco não existem ainda evidências suficientes para se falar em cura.

Portanto, a única forma de se desmistificar as doenças em geral é se utilizando de uma ferramenta preciosa: A INFORMAÇÃO!

As pessoas poderão encontrar muitas descrições sobre o Mal de Alzheimer, principalmente da parte neurológica, mas talvez tenham dificuldades de entendê-las de forma a servir para lidar no dia-a-dia com o portador da doença.

Pretendo não entrar tanto no âmbito descritivo da doença, os neurologistas estão mais aptos a fazer tal descrição. Gostaria de chamar atenção de todos para o que acontece conjuntamente com o desenvolvimento da doença. Gostaria de falar sobre a difícil tarefa do cuidar.

A internet tem ajudado muita gente, principalmente na formação de grupos de ajuda para troca de informações, bem como desabafos. Esse veículo de comunicação quando bem utilizado torna-se um auxiliar precioso, pois as pessoas podem ter acesso às informações no exato momento em que necessitam.

Em conversas obtidas através do veículo de comunicação internet, bem como experiências diretas com os portadores de D.A. e principalmente com os seus cuidadores, faço aqui uma síntese, respondendo as principais indagações sobre a D.A.

Segundo a classe médica, Alzheimer é uma DOENÇA CEREBRAL DEGENERATIVA, ou seja, há males ainda desconhecidos totalmente que comprometem o funcionamento dos neurônios no cérebro. A DEMÊNCIA, resumidamente caracteriza-se pela perda ou diminuição da capacidade cognitiva, ou seja, do ato ou processo de conhecer, que envolve atenção, percepção, memória, raciocínio, juízo, imaginação, pensamento e linguagem. Isso são processos mentais e Alzheimer passa por esses processos de perdas, declínios, portanto, carrega consigo uma DEMÊNCIA. Portanto, Alzheimer é uma doença cerebral degenerativa e demencial. Os neurologistas, bem como outras áreas da ciência acreditam que a doença trata-se da destruição progressiva dos neurônios, tendo seu começo na área onde se processa a memória, se alastrando por todos os cantos do cérebro comprometendo funções cognitivas essenciais, sendo que a pessoa vai perdendo lembranças que dariam sustentação a sua permanência no tempo e no espaço, a doença evolui ao ponto de não haver mais comunicação cérebro e os órgãos que comanda o corpo, tirando da pessoa qualquer reação, levando-a à sua falência.

A doença Alzheimer é de difícil diagnóstico, pois contém características de outras doenças demenciais. As pessoas que entram pela primeira vez em contato com a doença ficam certamente desconcertadas, na verdade muitas chegam a entrar em “parafuso”, pois a maioria nunca se quer ouviram falar sobre essa doença. Popularmente a doença é chamada de “doença maldita” e essa forma de enxergar a doença afeta profundamente tanto os portadores como seus cuidadores.

O portador da D.A., inicialmente passa por várias sensações ao mesmo tempo, na verdade ele vai passando por vários processos de estranhezas, afinal vai perdendo capacidades cognitivas importantes, tendendo muito mais a se defender das pessoas do que compartilhar, quanto menos se lembrar delas mais irá atacá-las, afinal nem sempre as reconhece em sua totalidade, ou seja, não se lembra da história vivida com aquela pessoa, há uma lembrança apenas vaga, prevalecendo sempre aquilo ou aqueles que lhes fizerem mais sentido, que tiveram realmente algum momento consigo que lhe proporcionou momentos marcantes sejam esses no âmbito da felicidade ou da tristeza. O portador da D.A. sabe que está acontecendo algo de diferente, mas não sabe identifica-lo, nomeá-lo, apenas sente e percebe que as pessoas a sua volta estão diferentes também, certamente gostaria de saber claramente o que está acontecendo, mas são poupados muitas vezes erroneamente dessa preciosa informação, afinal o não saber o que se tem e o que se deve enfrentar muitas vezes se torna fator de angústia maior. “É melhor enfrentar o inimigo sabendo-se quem ele é”.

Para o cuidador esse é um momento muito doloroso, saber que um ente querido está com uma doença tão grave não é algo muito fácil a se lidar. A família geralmente entra numa inconstância, nem todos querem se responsabilizar pelo cuidado, querem ajudar, mas ficando à distância. Essa é uma queixa muito justa daqueles que assumem a responsabilidade maior, afinal o trabalho do cuidador é extremamente cansativo, estressante e se o cuidador não se cuidar será mais um a ficar doente, seja dessa ou de outra doença qualquer.

A família certamente terá que tomar difíceis decisões, sendo uma delas a de internar ou não o portador numa casa de repouso. Claro que isso envolverá a parte financeira, mas também deverá pensar nas condições que se tem para oferecer, os recursos humanos que se tem dentro da família. Se a família entender que não consegue dar conta precisará tomar essa difícil decisão, internar seu ente querido. As Casas de Repouso existem para dar suporte, na verdade são verdadeiros “braços” de ajuda para a maioria das pessoas que necessitam e que não dão conta sozinhos de cuidar do doente da D.A. Internar não é o fim do mundo, é inicialmente triste pra quem ama e pra quem é amado, mas a pessoa que ama pode acompanhar o interno, não precisa abandoná-lo. Uma boa pesquisa sobre todo o funcionamento da Casa de Repouso garantirá maiores segurança e conforto tanto pra o doente como para seus familiares que ficarão mais tranqüilos em relação aos cuidados que seu ente querido receberá.

Outra decisão difícil é a interdição jurídica do doente, pois certamente em algum momento da doença a pessoa perderá a capacidade de administrar seus bens e até mesmo sua própria vida. Um curador precisará ser eleito para cuidar de toda essa parte para o doente.

O portador da D.A. precisa de cuidados e atenção quase que 24h. por dia. Precisará ir ao médico periodicamente, terá muitos remédios pra tomar, a higiene terá que ser acompanhada, a alimentação, caminhadas não podem ser feitas sozinhas. A partir do diagnóstico não se deve deixar o portador de Alzheimer sozinho, ele pode se machucar, se perder e ser enganado por outras pessoas; com o tempo o portador também perde a noção de juízo de valor, passa a não ter vergonha e nem discernimento sobre o que pode ou não pode fazer diante de outras pessoas, podendo se despir ou urinar em qualquer lugar e na frente de qualquer pessoa; passa a não se importar com a aparência e nem dar valor ao sentido da palavra, ficando evidente uma forma mais primitiva de comunicação, inclusive a agressão verbal não tem mais conotação de ofensa, mas sim acontece como uma tentativa de se comunicar. O portador procurará por todos os lugares, gavetas, armários entre outros, algo que lhe faça lembrar, que possa dar sentido à sua permanência naquele lugar. O portador procura angustiadamente uma maneira de se sentir vivo, recorrendo até as lembranças mais infantis, que certamente são as mais fortes na vida das pessoas, dando até a impressão de que voltaram a ser crianças. Essa “regressão” se torna necessária, ela é importante para quem já não consegue mais “acessar” todas as lembranças, quem não consegue mais se reconhecer com um ser histórico.

Junto a tudo isso também vem a degradação, os órgãos começam a perder suas capacidades, pois seus comandos passam a não ser mais sustentados pelas conexões cerebrais que vão se perdendo aos poucos, nesse momento a ajuda médica é fundamental, pois precisam dar uma condição “artificial” ao funcionamento desses órgãos.

Por fim, acontecem as falências, alguns órgãos perdem completamente sua capacidade e a pessoa fica numa condição quase que vegetativa até a sua falência total.

A fase final talvez seja a mais difícil, principalmente para os cuidadores, que passam por uma experiência de confusão, uma mistura de sentimentos onde muitos não conseguem lidarem sozinhos. Há um esgotamento físico e mental que todos os cuidadores experimentam; estresses, desilusões, vontade de desistir. Essa é uma fase muito delicada porque é nela que os cuidadores são acometidos por doenças. As pessoas ficam depressivas por um período, pois suas energias são muito solicitadas e chega uma hora que se torna impossível não se sentir “pra baixo”. O que chama atenção é quando uma pessoa já acometida por uma doença grave passa a cuidar de um portador de Alzheimer, essa tarefa de certo se torna necessária, mas de fato desumana para quem deveria ao invés de cuidar ser cuidado. Esse é o risco da multiplicação das doenças.

O portador de Alzheimer muito mais que um período depressivo é realmente acometido pela doença depressão, o humor deprimido realmente acontece com quase todos os portadores da doença. Eles geralmente procuram pelo isolamento, não querem ser vistos e nem compartilhar de agitações, isso os irritam muito, visto que, não conseguem estabelecer uma conexão concreta com esse mundo externo, de certa forma não se sentem parte dele.

O câncer e a doença de Parkinson também aparecem muitas vezes em conjunto com a D.A. o que piora o quadro e nos leva a pensar que muitas vezes a pessoa pode não morrer só de Alzheimer.

Há muitas considerações sobre a D.A., sendo o mais importante no lidar do dia-a-dia facilitar a vida daquele que sofre e garantir uma qualidade maior e melhor à sua vida, para tanto, seria importante considerar a pessoa humana que há por detrás da D.A. A verdade é uma só: O portador de D.A. tem vida e está presente na família, com limitações, mas é um membro da família.

Como membro familiar, como pessoa humana, cidadã, ela tem direitos e garantir esses direitos é tarefa de todos e não só do poder público.

Facilitar a vida do doente requer algumas observações, entender aquilo que ele mais gosta e ajuda-lo, estimulando-o nas tarefas. Geralmente a música, os animais, flores, pintura, brincadeiras com bolas coloridas, alguns passeios curtos ajudam na manutenção da qualidade de vida. O conversar, o estar presente, o compartilhar das refeições.

O convívio com crianças é muito importante. Elas são na maioria compreensivas, amigas e estabelecem um troca muito positiva com qualquer pessoa que estejam presentes em sua vida, elas sentem que o vovô e a vovó estão doentes e querem participar ajudando-os de alguma forma. As crianças certamente chamam a atenção dos idosos, mesmo esses sendo apenas espectadores dessas crianças ficam mais calmos ao vê-las por perto.

Uma forma de agir mais carinhosa e compreensiva pode ajudar muito o portador da D.A. Resumidamente uma Relação com muito Amor tem um efeito muito positivo na recuperação diária deles.

A D.A. é certamente vivenciada como sendo um dia de cada vez. A pessoa cuidadora deve ter muita paciência e muita devoção, precisa assumir responsabilidades diárias que comprometem outros campos de sua vida.

É fato que quanto maior a duração do cuidado pode ser que piore a qualidade de vida do cuidador, porém, se esse estiver bem informado, a experimentação diante desse cuidado não ficará só no âmbito do esgotamento e sim de um grande aprendizado humano. O cuidador aos poucos descobrirá uma capacidade de lidar com situações que certamente antes de lidar com essa doença jamais imaginaria possuir, isso lhe trará satisfação, afinal experimenta também uma outra forma de pensar, agir e sonhar. Isso tudo trará junto uma sensação de ter uma tarefa diferenciada e dar conta dela certamente o torna de alguma forma especial.

O importante mesmo é fazer o portador da D.A. interagir, incluí-lo nas relações sociais, dar a ele a oportunidade de utilizar suas potencialidades com atenção e carinho.

O grande medo dos cuidadores é de também serem potenciais futuros doentes de D.A. As doenças hereditárias em geral ficam “em repouso” e somente se manifestam se a pessoa não se cuidar. Cuidando de sua saúde física e mental dificilmente a doença se manifestará. Fazer exames periódicos também ajuda muito e acima de tudo não ficar “maquinando” sobre o assunto. A hereditariedade é uma possibilidade de repetição e não uma verdade absoluta de repetição.

O cuidado nunca acontecerá sem esforço maior, essa será sempre uma tarefa árdua, difícil, mas possível de ser feita com maior segurança e conforto e o caminho para isso é a Informação. Haverá sempre momentos de fragilidades, ninguém será herói, desconfortos acontecerão, por isso, dividir tarefas é muito útil, nem sempre um familiar estará disposto à isso, mas as pessoas poderão contar com os grupos de ajuda, centros de referência, associações, casas de repouso e algumas pessoas amigas que se solicitadas comparecerão para ajudar em algumas tarefas.

O cuidador é um auxiliar importante, diria que fundamental, sua tarefa garante a sobrevida daquele que realmente não poderia viver sem essa ajuda. O cuidador é de fato o maior conhecedor dessa doença, pois convive diariamente com o portador e aprende na prática a difícil tarefa do cuidar. Os grupos formados por cuidadores vêm garantindo uma melhora de qualidade no lidar com portadores de D.A., também garantindo um conforto entre os cuidadores, algo de importante vem acontecendo e isso deve ser compreendido e valorizado pela área da saúde.

Deixo aqui duas importantes fontes de onde se podem obter maiores informações e ajuda sobre a doença de Alzheimer.

Perfil do livro “Alzheimer, a doença da alma” no orkut.
http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?uid=3331091735461427148

Comunidade “Alzheimer Research” no orkut.
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=103621


Se informem sobre a doença e ajudem a ampliar a informação para que juntos possamos vencê-la.

7 Comentários:

  • Não há muito o que comentar, mas todo o relato aqui de Arlete é o que presenciamos no dia a dia de nossa comunidade, alias sem este tipo de apoio muitos cuidadores não teriam como enfrentar a doença.

    Caso alguem queira visitar, pois ela não foi mencionada aqui, mas sei que é também de grande valia pra muitos e são todos bem vindos!

    Doença de Alzheimer e Diário - http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=939601

    Por Blogger Molly, às 9:47 AM  

  • PAULO disse

    A comunidade Alzheimer Research foi herdada pela Rosana Nied em Março de 2008 e seu objetivo inicial foi a união da classe médica com os cuidadores.
    Como está no perfil da comunidade:
    "A valiosa contribuição da Medicina Acadêmica, quando não acompanhado por um bom relacionamento médico-paciente, resulta incompleto para atingir as causas excruciantes das doenças e angústias
    Neste tempo de vida da comunidade o Dr Flavio Sallem, excelente neurologista, estudantes ,psicólogos , geriatras, fisioterapeutas, gerontólogos e vários pessoas da área médica se uniram ao objetivo da comunidade.
    E você com sua delicadeza, e conhecimento como psicóloga e pesquisadora também se uniu ao objetivo.
    Então estou aqui para agradecer sua atuação e sensibilidade.
    Obrigado!
    Alzheimer Research
    http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=103621
    Todos são bem vindos!!

    Por Blogger alzheimer, às 12:44 PM  

  • Existem momentos de mta tristeza, mta dor e solidão q norteia o caminho do cuidador.
    Fragilidade, medos, insegurança, cansaço e mtas vezes desespero.
    Presenciar ali sozinho os declínios do portador de Alzheimer, sua fragilidade orgânica e tbém outras doenças aproveitadoras q aparecem no corpo frágil.
    A dependência total de cuidados, estes sentimentos ficam á flor da pele.
    O descaso mtas vezes dos familiares q se negam a dividir funções e tarefas.
    Tbém a perda da personalidade do paciente, suas inquietações, algumas vezes noturna, o cuidador ali, já um tanto fragilizado, cansado, esgotado, sozinho.
    A falta da convivência social, não por que o cuidador quer, mas está sem alternativas, sem saídas.
    Estas limitações, estes sentimentos são desgastantes, a perda da personalidade do cuidador, o peso esmagador da doença aflitiva, a sensação de impotência.
    Todos sentimentos q acompanham a maioria dos cuidadores, a dor é mto grande.
    Por isto a solidariedade, a ajuda á ntegração da área médica da comunidade Alzheimer Research se expandindo através da informação, cuidadores aliada aos profissionais da área de saúde.
    A solidariedade para muitos que estão agora neste momento sem nem mesmo saber o que o familiar tem, a quem apelar, a quem procurar.
    Os desabafos, os encontros , a união de cuidadores e pacientes de doenças neurológicas .

    Por isto considero mto importante a união, a fé. A troca , os sentimentos são iguais e é bom saber que não estamos de fato sozinhos.
    Mtas vezes o cuidador fica sem cuidado nenhum e acaba se deprimindo.
    Pior ainda com depressão, sem vontade de se cuidar, sem energia, sem incentivos, sem chão.
    Não acredito em outras possibilidade senão a SOLIDARIEDADE E A INFORMAÇÃO DOS PROFISSIONAIS DA ÁREA DE SAÚDE.
    Obrigada Arlete por nos premiar com sua companhia e tão linda matéria.
    Deus te acompanhe amiga!

    Por Anonymous Rosana Nied, às 2:00 PM  

  • Arlete
    querida sim eu lendo
    os relatos tenho certeza
    do grande sofrimento
    que este problema gera.Espero com esta reportagem poder contribuir
    com a visão de muita gente,
    amigos e leitores deste conceituado Jornal Abraço da Dora

    Por Blogger Dora Dimolitsas, às 2:52 PM  

  • Um pouco foi dito...
    Teríamos que editar livros e mais livros afim de narrarmos nossas trajetórias.

    Comparo O Alzheimer com um elevador. Em vários momentos desce, sobe ou estaciona em andares.
    O Cuidador e o paciente ficam desgastados e sem cordas para agarrarem.
    Quem cuida de um familiar identifica-se com o que escrevi.
    É necessária muita estrutura emocional para não adoecermos junto com o portador.
    "As informações estão em muitas Comunidades sérias e de solidariedade real."
    Há 15 anos atrás, praticamente nada se tinha sobre Alzheimer.
    Participo, efetivamente, de 3 Comunidades no orkut e à elas tenho muita gratidão.
    Duas manifestaram-se aqui.
    Inúmeras vezes as pessoas questionam a mim: -Você ainda consegue sorrir?
    Eu respondo que Sim, mas complemento: Choro também.
    A vida foi feita para diálogos e infelizmente muitos portadores já encontram-se em estágio avançado onde a troca, um sorriso, palavras não existem.
    É preciso, também, uma estrutura de auxiliares dentro do lar, pois ninguém aguenta sozinho.
    As opções são da própria família: mantê-los em casa ou colocá-los em clínicas. São escolhas difíceis!Cada qual sabe das suas decisões. Isto é fato e não se deve julgar os procedimentos.
    Aqui optamos por uma estrutura gênero Home Care.
    Arlete foi extremamente feliz ao inserir seu texto.
    Eu costumava dizer à uma amiga que as Comunidades precisavam urgentemente de um psicólogo(a)!
    As pessoas chegam na hora certa!
    Parabéns amiga!!!

    Por Blogger Marília, às 7:52 PM  

  • Voltei com uma certa pressa, mas ainda em tempo de saudar Doroty!
    Eu conheço este espaço e já fiz parte dele.
    Grata amiga da poesia!!
    Agradecemos o seu apoio para um assunto de "Utilidade Pública".
    Vocês formam uma equipe genial!
    Beijos poéticos!

    Por Blogger Marília, às 8:47 PM  

  • Queria agradecer a todas as manifestações, o complemento de todos só reforça o quanto ainda temos que conhecer sobre a D.A.

    Todas essas pessoas estão fortemente engajadas na causa da D.A., vivenciam o dia-a-dia do portador e acima de tudo se preocupam em ajudar outros para que os sofrimentos sejam minimizados e para que a informação sirva de apoio nessa difícil tarefa do cuidar.

    Doroty querida, obrigada pelo espaço e pelo excelente trabalho desse jornal que vem cumprindo exemplarmente seu papel social.

    Por Blogger abistocchi, às 10:20 AM  

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